केही वर्षअघिको कुरा हो । नेपाल स्वास्थ्यकर्मी संघको आयोजनामा काठमाडौंको नैकापमा भएको स्वास्थ्य शिविरमा आएका विरामीहरुमध्ये एक विरामीको समस्याले मेरो ध्यान विशेष रुपमा तान्यो । १०–१२ वर्षका एक बालकको शरीरको छाला पूरै माछाको कत्लाजस्तो थियो । उनको अनुहार, हत्केला र पैतला बाहेक करबि करिब शरीरको सबै छालामा त्यस्तो कत्ला देखिन्थ्यो । बुझ्दा थाहा भयो– जन्मेको ६ महिनाजतिदेखि त्यो बालकमा त्यस्तो समस्या देखिन थालेको हो र पछि त्यो बढ्दै गयो । अनि, त्यस्तो कत्ला जस्तो बनेको छालामा सुख्खापन हुँदा तथा जाडो महिना बढ्दै जाँदा अति धेरै चिलाउने गर्दोरहेछ !

धेरथोर जान्न बुझ्ने खोज्ने मेरो जिज्ञासाबाहेक चिकित्सा क्षेत्रका बारेमा अरु थप केही ज्ञान नभएको मेरा लागि त्यो समस्या विचित्रको छँदैथियो, मेरा चिनजानका स्वास्थ्यकर्मी मित्रहरु तथा उसलाई परीक्षण गर्ने चिकित्सकलाई पनि त्यो समस्या यही नै  हो भन्न गाह्रो भयो । त्यो बालकको समस्याको पहिचान गर्न र उपचार गर्नका लागि पहल गर्ने सल्लाहका साथ तत्काललाई उसलाई निकै गाह्रो पारिरहेको चिलाउने समस्या कम गर्ने केही औषधी र मल्हम दिएर घर  फिर्ता पठाइयो ।

त्यो बिरामीको समस्याको कारण र निदान पत्ता लगाउन सहयोगी खोज्ने क्रममा झ्वाट्ट एउटा नाम सम्झना भयो– डा. मोस्तफा भाजिरी । मानवशास्त्रमा पि.एच.डी. तथा चिकित्साशास्त्रमा एम.डी. गर्नुभएका डा. भाजिरी त्यसबेला अफगानिस्तानमा राष्ट्रसंघीय खाद्य कार्यक्रमअन्तर्गत ‘स्वास्थ्य तथा पोषण परामर्शदाता’का रुपमा कार्यरत हुनुहुन्थ्यो । यसअघि उहाँले निक्कै लामो समयसम्म नेपालमा पनि शिक्षा तथा चिकित्साको क्षेत्रमा गरीब नेपालीहरुलाई निःशुल्क सेवा गरी बस्नुभएको थियो । त्यसैले मैले उहाँलाई सो समस्याको विस्तृत विवरणसहित लेखिपठाएँ । उहाँले विरामीलाई नै नहेरिकन यसै भन्न नसकिने कुरा इमेलमार्फत् जनाउनुभयो ।

त्यसको केही समयपछि  उहाँलाई काठमाडौं आउने मौका जुर्‍यो  । र, काठमाडौं गोठाटारमा स्वास्थकर्मी संघले नै आयोजना गरेको स्वास्थ्य शिविरमा उहाँ पनि सहभागी हुनुभयो । स्वास्थ्यकर्मी संघका साथीहरुको मद्दतबाट पुनः त्यो बालकलाई उक्त शिविरमा झिकाइयो । समस्याका बारेमा विस्तृत जानकारी तिनका आमाबाट लिनुका साथै स्वास्थ्य परीक्षणपछि समस्याको बारेमा उहाँको पत्ता लगाई (diagnosis) यस्तो थियो– ती बालकलाई लागेको रोगको नाम हो– इक्थियोसिस भल्गारिस (Ichthyosis Vulgaris) । कतिपय स्वास्थ्यकर्मी साथीहरुको अनुमानमा चाहिँ त्यो समस्या सोरियासिस (Psoriasis) हुनसक्छ भन्ने थियो ।

संयोगको कुरा त्यो बालकका मामा पनि त्यस्तै समस्याबाट पीडित रहेछन् !

पछि डा. भाजिरीले मलाई चर्म रोगसम्बन्धी एउटा किताब देखाउँदै भन्नुभयो– त्यो बालकलाई लागेको रोग सोरियासिस हैन, इक्थियोसिस भल्गारिस हो । उहाँले मलाई सोरियासिस र इक्थियोसिस भल्गारिसका बीचको फरक पनि किताबमार्फत् प्रष्ट्याउनुभयो । र, भन्नुभयो– तिमीले यो रोगको बारेमा लेख्नुपर्छ, यसले गर्दा यो रोगको बारेमा धेरैले थाहा पाउन र जान्न सक्छन् । अनि, यसका बारेमा हुन सक्ने सम्भावित भ्रमहरु पनि हट्न सक्छन् ।

के हो त यो इक्थियोसिस भल्गारिस ?

मानिसको छालामा बंशानुगत रुपमा हुने विभिन्न रोगहरुमध्येको एउटा प्रमुख रोग इक्थियोसिस भल्गारिस हो । यो रोग लागेपछि छाला सुख्खा हुन्छ र त्यो विस्तारै माछाको कत्लाजस्तै बन्न पुग्छ ।

इक्थियोसिस शब्द ग्रिक शब्द ichthys बाट आएको हो । ग्रिक भाषामा त्यसको अर्थ माछा हुन्छ । इतिहास पल्टाउँदा यो रोगको उल्लेख आजभन्दा २ हजार वर्ष पहिलेको औषधीका किताबहरुमा पनि उल्लेख भएको पाइन्छ । तर आधुनिक इतिहासमा यो रोगको बारेमा सही विवरण सन् १८०८ मा रोबर्ट विलानले आफ्ना कृतिमा उल्लेख गरेको पाइन्छ । 

वंशाणुगत रुमा हुने इक्थियोसिस भल्गारिस जीनमा हुने गडबडीले गर्दा हुन्छ । वंशाणुगत बाहेक अन्य कारणबाट पनि यो रोग लाग्न सक्छ, तर यस्तो धेरै कमलाई मात्र हुने गर्छ । कति भने, वंशाणुगत कारणले हुने इक्थियोसिस भल्गारिस रोगीको संख्याले यस रोगका रोगीहरुको कुल संख्याको ९५ भाग प्रतिशत ओगट्छ ।

विशेष गरेर यो रोग प्रारम्भिक बाल्यकालदेखि नै देखापर्न थाल्छ । कसैकसैमा यो जन्मदेखि नै पनि देखिन सक्छ । तर विशेष गरेर जन्मेको केही महिनादेखि ४ वर्षको उमेरसम्ममा यो रोग देखापर्न थाल्छ । वंशानुगत रुपमा आउने भएपनि यो रोग परिवारका सबै सदस्यमा नदेखिन पनि सक्छ । अध्ययनहरुले देखाएको छ– यो रोगले परिवारका एक अभिभावक तथा आधाजसो बच्चालाई असर गर्ने गर्छ । मानिस बढ्दै जाँदा र विशेष गरी जवान हुँदै गएपछि यसको चर्कोपना घट्दै जान थाल्छ ।  यो समस्या पूरै नहराएपनि धेरै कम हुन सक्छ । तर पछि सोही व्यक्ति बूढो हुँदै गएपछि यो रोगले पुनः च्याप्दै जान सक्ने सम्भावना पनि बढी हुन्छ ।

माथि नै उल्लेख गरिसकिएको छ, यो रोग लागेपछि छाला सुख्खा हुन्छ । विशेष गरेर यसले खुट्टामा बढी असर गर्छ । तर त्यो विस्तारै हात, खुट्टा र छाती लगायतका शरीरका अन्य मुख्य भागहरुमा पनि देखापर्न थाल्छ । मुख्यतया जाडो महिनामा यो समस्याले बढी सताउने गर्छ । यो समस्या छालाका अन्य समस्याहरुसँग सम्बद्ध पनि हुन सक्छ ।

यो रोगका लक्षणहरुमा शुरुमा छालामा चोटपटक तथा राता धब्बाहरु देखिने हुन्छ भने छाला अत्यन्तै सुख्खा हुन्छ । पछि त्यस्तो ठाउँ माछाका कत्लाजस्तो हुन थाल्छ । त्यो कत्ला बिस्तारै बाक्लो हुन थाल्छ । र, त्यस भागमा निक्कै चिलाउने गर्छ ।

यस्तो समस्या देखिएपछि स्वास्थ्यकर्मीले छालाको अवस्था हेरेर रोगको बारेमा पत्ता लगाउन सक्छ । यो समस्या इक्थियोसिस भल्गारिस नै हो कि हैन भन्ने टुंगो लगाउन स्वास्थ्यकर्मीले छाला त्यसरी सुख्खा हुनु र कत्ला बन्दै जानुको कारण पनि खोज्नुपर्ने हुन्छ । धेरैजस्तो अवस्थामा त्यस्ता रोगीको परिवारका अन्य सदस्यहरुमा पनि त्यस्तो समस्या हुने गरेको फेला पर्न सक्छ ।

यो रोगले महिला तथा पुरुष दुबैलाई बराबरी गाँज्ने गरेको पाइन्छ । एक अध्ययनअनुसार अमेरिकामा यो रोगका रोगीहरु प्रत्येक ३०० जनामा एक जना भेटिन्छ । तर संसारभरिमा कति छन् भन्नेबारेमा अझैसम्म ठोस अध्ययन भइसकेको छैन । तर बेलायतको वर्कसायरमा स्कूले बच्चाहरुमा गरिएको एक अध्ययनमा प्रत्येक २५० जनामा एक जनालाई यस्तो समस्या हुने गरेको देखिएको छ ।

उपचार र असरलाई कम गर्ने तरिका

यो रोगको बारेमा सबैभन्दा नकारात्मक पक्ष के हो भने यसलाई धेरथोर कम गर्न सकिन्छ, तर औषधीले पूरै निको चाहिँ पार्न सकिँदैन । विशेष गरेर छालाको ओसिलोपनलाई बढाएर समस्याको चर्कोपनलाई केही कम गर्न सकिन्छ । तातो बाफले सेक्ने, नुहाइसकेपछि तत्कालै तेलमालिस (तीलको तेल, तोरीको तेल आदि) गर्ने, छालालाई खस्रो नपार्ने तथा बच्चाहरुको लागि बनाइएका साबुनहरुको प्रयोग गर्ने जस्ता विधि नै यस रोगको असरलाई कम पार्ने उत्तम उपायहरु हुन् । औषधीय क्रिमहरुको रुपमा चाहिँ छालालाई जोगाउन मद्दत गर्ने ल्याक्टिक एसिड, सिलिसाइलिक एसिड र यूरिया जस्ता केराटोलिटिक तत्वहरु भएको क्रिमको प्रयोग गरेर पनि यसको असरलाई घटाउन सकिन्छ ।

यो रोगको बारेमा बुझ्नै पर्ने कुरा के हो भने यसको असरलाई कम गर्न सकिन्छ तर पूरै निर्मूल भने पार्न सकिँदैन । चिलाउने र छालाको सौन्दर्यलाई बिगार्नेबाहेक यसले विरामीको जीवनलाई खासै असर पार्दैन । यसका विरामीले अन्य मानिस सरह सामान्य जीवन बिताउन सक्छन् । चिलाउने बाहेक यो रोगका कारण कहिलेकाहीँ छालामा दोस्रो प्रकारका संक्रमणहरु पनि हुन सक्छ, जसलाई उपचार गर्न सकिन्छ । फेरि उमेर बढ्दै जाँदा यो समस्याको चर्कोपना घट्न पनि सक्छ ।

तर सबैभन्दा खतरनाक कुरा चाहिँ के छ भने, यसले मानिसको सौन्दर्यलाई बिगार्ने भएकोले रोगीको मानसिक अवस्थामा भने नराम्रो असर पुर्‍याउन सक्छ । र, कतिपय अवस्थामा यस्ता रोगीहरुले हीनतामा आएर आत्महत्या समेत गर्ने गरेको पाइन्छ । त्यसैले रोगको उपचारको लागि सबैभन्दा जरुरी कुरा भनेकै रोगीलाई दिइनुपर्ने उत्तम सुझावहरु हुन् । उदाहरणका लागि, यस्ता रोगीहरुलाई मानसिक रुपमा नै शारीरिक सौन्दर्य भनेको केही होइन, मानिस मानसिक रुपमा र चारित्रिक रुपमा सुन्दर हुनुपर्छ भन्ने कुरामा सहमत गराउन सक्नुपर्छ । कहिलेकाहीँ यस्तो रोग लागेको व्यक्तिका आमा बाबुलाई पनि आफ्नो कारणले बच्चालाई त्यस्तो समस्या भएको भन्ने गलत अपराधबोध हुनसक्छ । जस्तो कि, शुरुमा उल्लेख गरिएका बालकका आमालाई त्यस्तो समस्या थियो । उनीहरुलाई पनि त्यस्तो गलत विचारका विरुद्ध प्रशिक्षित गर्नु जरुरी छ ।

तथ्य स्रोत: Fitzpatrick’s Color Atlas and Synopsis of Clinical Dermatology . Image: https://upload.wikimedia.org